На Волинь з робочим візитом 3 березня навідалися Перший заступник голови Верховної Ради України Олександр Корнієнко, народні депутати Вʼячеслав Рубльов, Віктор Мʼялик, Віталій Безгін. Народні обранці завітали до Церкви «Спасіння», що у Луцьку, та зустрілися з місцевим забудовником Олександром Князєвим та бізнесменом Тарасом Карвіною. Підприємці представляли ініціативну групу порятунку Матвія Колядюка.
У дитини – рідкісна генетична хвороба мʼязова дистрофія Дюшена. Наразі група волинських блогерів та бізнесменів зібрала на лікування хлопчика вже близько 60% від суми 2,9 мільйона доларів. Втім, дітей з таким діагнозом в Україні близько 500. Саме в цілях підтримки та інформування влади, відбулася зустріч між луцьким бізнесом та представниками влади.
«Ми познайомилися з Матвієм Колядюком і це дуже важливо. Для того, щоб ми відновлювалися як нація, потрібно мінімізувати дитячу захворюваність і щоб батьки усі були впевнені, що держава бере участь в покращенні і підтримці здоровʼя наших дітей. Ми будемо й через закордонних політиків просувати цю інформацію, просити їх про допомогу, можливо, підключимо якісь фонди», – розповів Перший заступник голови Верховної Ради України Олександр Корнієнко.
Мама Матвія Тетяна розповіла, що вітаміни і підтримуючу терапію доводиться закуповувати самостійно.
«Від держави у нас є раз у рік реабілітація і от нещодавно нам повідомили, що ми отримаємо ще ортези. А от гормональний препарат «Дефлазакорт» ми, на жаль, замовляємо самостійно з-за кордону, бо в Україні він не зареєстрований. Ну і вітаміни, кальцій, – це усе також ми купуємо самостійно», – розповіла Тетяна Колядюк.
Перед уколом Elevidys, який здатен зупинити прогресування мʼязової дистрофії Дюшена, дитина повинна пройти курс підтримуючої терапії – препаратом «Дефлазокорт». Цей препарат не зареєстрований в Україні, що викликає труднощі у закупівлі для батьків, чиї діти страждають на цю хворобу. Втім, без препарату неможливо провести інноваційне лікування уколом
«Ми просимо про швидку реєстрацію «Дефлазокорт» в Україні. І виділити з бюджету близько 10 мільйонів гривень для того, аби забезпечити цих дітей цим препаратом. Не думаю, що це така велика сума на рівні держави. Ну, це на мою думку так. Прошу вас посприяти з самого малого – пришвидшити реєстрацію цього препарату», – сказав під час зустрічі бізнесмен Тарас Карвіна.
«Зустріч пройшла доволі плідно. Ми вдячні представникам Верховної Ради України за візит і увагу. Вдячні, що нас чують. Віримо, що разом зможемо не лише допомогти Матвію, а й іншим діткам з таким діагнозом!» – підсумував луцький забудовник, власник будівельної компанії «Сімейна Фортеця» Олександр Князєв.
Коментарів немає
Залишити коментар