Дівчинці із села Воля-Ковельська Ковельської територіальної громади Уляні Гірук лікарі зробили найдоржчий у світі укол Zolgensma. Від нього залежало життя дитини.
Про це у фейсбуці мама дівчинки Юлія Гірук.
«Щастя зі сльозами на очах… Одержали укольчик життя. Ми так довго його чекали… Цілих 7 місяців та 23 дні… Щиро дякуємо кожному, хто чекав разом із нами, хто переживав разом із нами, хто вірив, що цей день настане», – ділиться мама дівчинки.
Нагадаємо, маленькій Улянці поставили діагноз – «Спінальна м’язова атрофія, тип 1 (хвороба Вердніга-Гофмана), аутосомно-рецесивний тип успадкування». Діти з цією формою захворювання часто помирають у віці двох років. Єдине лікування, яке вирішує поломку на генетичному рівні, – це препарат Zolgensma. Він вважається найдорожчим у світі й коштує близько 2,3 мільйона доларів.
Батьки почали самостійно збирати гроші на препарат, однак в аварії загинув тато. Після чого оголосили збір на укол життя.
Ще трохи пізніше мама Улянки повідомила, що дівчинка виграла укол Zolgensma в лотерею від компанії Новартіс.
Коментарів немає
Залишити коментар